Vanliga frågor om djup hjärnstimulering

Finns det en optimal tidpunkt i sjukdomsförloppet när man ska överväga DBS?
Det beslutas på en individuell basis men i allmänhet är DBS-expertkliniker överens om att när läkemedelsintervallet blir mycket kort (mindre än 2–3 timmar) och på-/av-fluktuationer, dyskinesi eller tremor uppstår och är svåra att reducera är det dags att överväga DBS-behandling. Många experter skulle fördröja invasiv kirurgisk behandling så länge som möjligt, men DBS har potential att dramatiskt förbättra livskvaliteten och när läkemedel inte längre är effektiva kan DBS-kirurgi vara ett alternativ.

Hur länge förblir resultaten av den neuropsykiatriska utvärderingen giltiga som underlag för att gå vidare till DBS-operation?
I allmänhet mellan 6 månader och 1 år, såvida inte en dramatisk förändring av sjukdomstillståndet sker. Du bör informera specialistteamet som behandlar dig.

Hur känns det när enheten programmeras?
De flesta känner inget speciellt men man kan känna pirrningar eller domningar som försvinner inom några sekunder eller minuter. Ditt DBS-team kontrollerar alltid med dig om någonting du upplever är obekvämt eller obehagligt.

Hur ofta behöver mitt DBS-system programmeras?
Det beror på din indikation (Parkinsons sjukdom, essentiell tremor eller dystoni). I allmänhet kommer du att bli kallad till 2 till 5 programmeringsbesök året efter din DBS-operation. Alla är olika och du kan rådgöra med ditt DBS-team om hur ofta justeringar behöver göras.

Hur länge pågår ett programmeringstillfälle vanligtvis?
Det första programmeringstillfället tar längre tid än de nästföljande programmeringstillfällena. Det kan ta mellan 1,5-3 timmar. Påföljande besök är i allmänhet kortare (ungefär 1-1,5 timme).

Måste någon följa med mig till programmeringstillfället?
Parkinson-patienter kommer vanligtvis bli ombedda att sluta ta vissa läkemedel före det första programmeringstillfället. Det kan därför vara bra att någon följer med till det första bsöket. För andra sjukdomar som dystoni eller essentiell tremor behöver vanligtvis inte någon följa med, men alla är olika.

Kommer jag att kunna minska min medicinering när jag uppnår optimal programmeringsinställning?
En eventuell minskad medicinering beslutas av teamet som behandlar dig. Majoriteten av patienter kan minska medicineringen, men det beror på din indikation och dina symptom. Tyvärr kan vissa personer med Parkinsons sjukdom behöva öka sina läkemedel igen några år senare när de försämrats i sin sjukdom.

Kommer jag att få huvudvärk efter implantation av ett helt system (elektroder, förlängningar och batteri)?
Huvudvärk är möjligt, den varar vanligtvis vanligtvis i upp till 48 timmar efter operationen. Under denna period kommer du fortfarande att vara på sjukhus. Prata med ditt DBS-team om din huvudvärk inte försvinner.

Hur länge kommer jag att vara på sjukhuset?
Det beror på kliniken och deras praxis. Vanligtvis kan vistelsen på sjukhus variera mellan 2–3 dagar och en vecka, om du inte får några komplikationer efter operationen.

Kommer man att raka mitt huvud på sjukhuset före operationen? Ska jag raka huvudet själv?
Det beror på kliniken och deras praxis. Det är en del av det kirurgiska ingreppet att raka huvudet eller del av huvudet och kirurgerna kommer att göra det enligt deras praxis. Om din klinik vill raka bort håret på dig inför DBS-operationen ska du inte göra det själv innan operationen, eftersom det kan öka risken för att utveckla en infektion.

Hur lång tid tar det att återhämta sig efter utskrivning från sjukhuset?
Tiden det tar att återhämta sig efter utskrivning från sjukhuset bör vara relativt kort om du inte fått några komplikationer efter din operation. Du bör kontrollera att dina sår är rena och torra. Kom ihåg att ditt huvud, områdena bakom ditt öra, längs nacken och ditt bröst kommer att vara ömma och smärtsamma i ett par dagar eller veckor. Post-kirurgisk smärta kan behandlas med smärtstillande läkemedel, prata därför med ditt DBS-team om du upplever obehag.

Hur mycket stöd kommer jag att behöva hemma efter att jag har skrivits ut från sjukhuset?
Vanligtvis behöver inte personer som genomgått en DBS-operation extra stöd på grund av operationen när de är hemma.

Hur snart efter operationen kan jag återvända till jobbet?
Det beror på vilken typ av yrke du har och typen av fysiska aktiviteter som ditt yrke innefattar. Du måste prata med ditt DBS-team för att se till att du är fysiskt redo att återvända till jobbet.

Kan man genomgå hälsoundersökningar som MRT-, datortomografi- och/eller DEXA-bentäts-undersökning antingen vid planerade eller i akuta situationer.

MRT:

Ja, du kan eventuellt genomgå en MRT-undersökning om din DBS-enhet heter Vercise Gevia, Vercise Genus P16 eller Vercise Genus R16, eftersom de är MRT-villkorat kompatibla. Det är dock viktigt att du informerar DBS-teamet om alla medicinska undersökningar, till exempel MRT, eftersom de behöver kontrollera att du uppfyller kriteria för MRT (som till exempel vilka elektroder och förlängningar som är implanterade samt batteriets placering). Ditt batteri måste programmeras till MRT-läge under hela MRT-undersökningen, vilket görs med hjälp av din fjärrkontroll.

Röntgen och datortomografier:

Röntgen och datortomografier kan skada ditt batteri om stimuleringen är PÅ under den medicinska undersökningen, men om stimuleringen är avstängd är det osannolikt att röntgen och datortomografier skadar stimulatorn.

DEXA-skanning:

Liknande försiktighetsåtgärder som för datortomografier måste vidtas för denna medicinska undersökning. Om stimuleringen är avstängd är det osannolikt att DEXA-skanningen orsakar någon skada på stimulatorn.

Hur känns det att ha ett DBS-system implanterat?
Vissa personer kommer att känna batteriet i bröstet och ibland kablarna i nacken, men de flesta patienter vänjer sig vid denna känsla och på grund av förbättringen av deras livskvalitet uppväger nyttan med systemet den här känslan.

Finns det några aktiviteter/övningar/sporter som jag måste undvika när jag har ett DBS-system implanterat?
Alla extrema övningar (bungyjump, fallskärmshoppning etc.) där risken för att bli skadad är hög bör undvikas eftersom ett öppet sår ökar risken för infektioner. Djupdykning kan också vara farligt på grund av trycket när vistas in på djupt vatten och bör därför undvikas. Kontrollera dina specifika restriktioner med din DBS-klinik.

Kan man genomgå mammografi efter DBS?
Ja, det kan man. DBS-systemet stängs av under mammografiundersökningen. Du måste informera det medicinska teamet som utför undersökningen om att du har ett DBS-system innan eller i samband med att du bokar din tid.

Hur snart kan jag resa med flyg efter operationen?
Du kan eventuellt vid behov resa med flyg två veckor efter din DBS-operation (till exempel om du behöver flyga till/från din DBS-klinik). Men när det är möjligt kommer DBS-teamet att rekommendera att inte resa förrän medicinering och inställningar är stabila.

Finns det några speciella instruktioner/försiktighetsåtgärder för säkerhetskontrollerna på flygplatsen?
Starka elektromagnetiska fält kan potentiellt stänga av stimuleringen, orsaka tillfälliga oförutsägbara förändringar i stimulering eller störa fjärrkontrollens kommunikation med patientens batteri. Därför bör du undvika att gå igenom säkerhetskontrollens metalldetektorbåge. Du bör begära att slippa gå igenom metalldetektorbågen och istället bli scannad men en handhållen enhet. Om du måste gå igenom säkerhetscannern ska du förflytta dig snabbt snabbt genom scannern.

Ska jag ha med mig fjärrkontrollen hela tiden när jag lämnar hemmet eller bara under särskilda omständigheter?
Vi rekommenderar att du alltid tar med dig fjärrkontrollen i stället för att lämna den hemma. Det är osannolikt att du behöver den, men som tidigare nämnts kan starka elektromagnetiska fält potentiellt stänga av din stimulering och därför ska du se till att du har fjärrkontrollen med dig så att du kan slå på stimuleringen igen.

Om fjärrkontrollen eller batteriladdaren inte fungerar, vem ska jag kontakta när jag är hemma eller utomlands?
Ditt DBS-team på sjukhuset där du fick implantatet ska alltid vara de första du kontaktar.