Vad är dystoni?
Dystoni är ett tillstånd som orsakar ihållande muskelsammandragningar. Det kan utlösa upprepade eller vridande rörelser eller oavsiktliga kroppsställningar, vilket också kan göra ont. Dystoni kan påverka ett specifikt område av kroppen eller vara mer utbrett i flera muskelgrupper. Dessa muskelsammandragningar kan också leda till svårigheter att utföra vardagliga aktiviteter.
Vad orsakar dystoni?
Orsaken till dystoni är okänd. Dystoni verkar vara relaterat till en störning i basalganglierna. Det är det område av hjärnan som ansvarar för att initiera muskelsammandragningar. Rörelserna är ofta repetitiva och orsakar ovanlig, besvärlig och ibland smärtsam hållning. Problemet handlar om hur nervcellerna kommunicerar.
Symptom på dystoni
Dystoni påverkar olika personer på olika sätt. Symptomen kan variera från milda till svåra och påverkar olika kroppsdelar genom muskelspasmer och sammandragningar. Spasmerna och sammandragningarna kan antingen ske oavbrutet eller komma och gå.
Dystoni kan klassificeras som primär eller sekundär. Primär dystoni är nedärvd, medan sekundär dystoni orsakas av yttre faktorer.
Behandling mot dystoni
Behandlingen varierar beroende på vilken typ av dystoni du har och vilka symptom du har. Ofta sköts behandlingen av ett tvärvetenskapligt specialistteam som involverar neurologer, specialsjuksköterskor, sjukgymnaster och logopeder.
De finns olika typer av behandlingar. De främsta innefattar bland annat läkemedelsbehandling, injektioner av botulinumtoxin, kirurgi och sjukgymnastik. Det finns olika typer av läkemedel som du kan få utskrivna. Vissa av alternativen kan också kombineras.1
För att hitta den bästa lösningen för respektive patient bör man diskutera med en specialist på rörelsesjukdomar.
Botulinumtoxin
Detta är en möjlig behandling som kan ordineras av ett specialistteam.
Kirurgi
Djup hjärnstimulering (DBS) är en typ av hjärnkirurgi som används för att behandla dystoni.
Djup hjärnstimulering är ett kirurgiskt ingrepp med syftet att reducera motoriska symptom samtidigt som det möjliggör minskad medicinering. DBS är en enhet som liknar en pacemaker i storlek och form. Den skickar elektriska signaler till hjärnan för att hjälpa till att reducera kramperna och spasmerna. En kirurg kommer att placera en eller två trådar som kallas ”elektroder” i hjärnan.
Elektroderna ansluts sedan till stimulatorn och stimulatorn placeras under huden under nyckelbenet. När stimulatorn är påslagen ger den upphov till milda elektriska impulser som stimulerar ett specifikt område i hjärnan.
Hur fungerar djup hjärnstimulering?
Stimuleringen kan hjälpa till att reglera felaktig signalering i hjärnan och förbättra vissa av de motoriska symptomen på rörelsesjukdom. Aktiviteter som tidigare har varit omöjliga att genomföra kan för många bli möjliga igen.
Diskutera med en läkare ifall DBS-stimulering kan vara ett möjligt behandlingsalternativ.
För att erbjudas DBS-kirurgi krävs så god fysisk kondition som möjligt.
Djup hjärnstimulering mot dystoni
Vem är lämplig för DBS-behandling?
Men varje person är unik. Man bör diskutera med en specialist på rörelsesjukdom huruvida DBS är ett lämpligt behandlingsalternativ.
För att utredas om man är lämplig för DBS-behandling skall man be sin allmänläkare om en remiss till en neurolog eller neurokirurg på en DBS-klinik.
När man remitterats kommer man att genomgå en noggrann utvärdering. Om man bedöms vara lämplig placeras man på en väntelista för DBS-operation.
Var finns information om dystoni?
Studier och finansiering pågår för att stödja behandlingen av dystoni. Håll dig uppdaterad om all pågående forskning och tillgängliga resurser för att stödja utvecklingen av ett botemedel mot dystoni.
Svensk Dystoniförening (SDF) är en riksomfattande förening för dystonisjuka, deras närstående och andra som vill verka för dystonisjukas intressen. Föreningen drivs ideellt. SDFs ändamål är att höja livskvaliten hos människor som drabbats av dystonisjukdom och verka för att dystonisjuka får en snabb och korrekt diagnos och behandling, genom att:
- initiera, bilda och stödja lokala föreningar/nätverk för dystonidrabbade
- verka för ökad kunskap om dystonisjukdomar hos de drabbade, berörda myndigheter, läkare och annan personal inom sjukvården samt hos allmänheten
- informera om möjligheter till behandling av dystoni
- verka för och stödja forskning kring dystonisjukdomar
- bevaka och informera medlemmarna om pågående forskning och forskningsresultat inom och utom landet
- samverka med andra intresseorganisationer för personer med dystonisjukdomar och andra funktionsnedsättningar inom och utanför landet
Dystonia Europe grundandes år 1993 som European Dystonia Federation – den europeiska paraplyorganisationen för nationella dystonigrupper. Sedan år 2012 har Dystonia Europa blivit plattformen på europeisk nivå för alla berörda parter avseende dystoni, med syftet att gynna patienter och deras anhöriga genom att främja ett ökat intresse för dystoni.
1. Dystonia Europe. Behandlingar mot dystoni. Från juli 2022. https://dystonia-europe.org/about-dystonia/treatments-dystonia/
Det här materialet tillhandahålls enbart i informationssyfte och är inte avsett att användas för medicinsk diagnostik. Informationen utgör varken medicinsk eller juridisk rådgivning och Boston Scientific gör inga utfästelser om den medicinska nytta som beskrivs här. Boston Scientific rekommenderar därför att du rådgör med din läkare när det gäller allt som har med din hälsa att göra.
VARNING: Enligt lag får dessa enheter endast säljas av läkare eller på läkares ordination. Indikationer, kontraindikationer, varningar och bruksanvisningar finns i bipacksedeln som medföljer varje enhet eller på www.IFU-BSCI.com. Produkter visas endast för informationsändamål och det är möjligt att de inte är godkända eller inte saluförs i vissa länder. Det här materialet är inte avsett för användning i Frankrike